MARCHE – “Garantire a tutti i neonati marchigiani il diritto a una diagnosi precoce e all’accesso a una terapia salvavita, superando un’inaccettabile diseguaglianza legata alla ‘geografia della nascita’”. Con questo obiettivo prioritario, la consigliera regionale del Movimento 5 Stelle, Marta Ruggeri, annuncia il deposito formale di una Proposta di Legge e di una Mozione volte a istituire un progetto pilota di screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) nella Regione Marche. Le due iniziative hanno incassato il pieno sostegno e la firma congiunta di tutti i consiglieri delle forze di opposizione.
La MLD è una gravissima patologia neurodegenerativa genetica che, nelle sue forme a esordio precoce, compromette in pochi mesi e in modo irreversibile le capacità neuromotorie e cognitive del bambino. Dal 2020 esiste una speranza concreta: una terapia genica in grado di arrestare la malattia, ma esclusivamente se somministrata prima della comparsa dei sintomi.
“Senza lo screening neonatale, la diagnosi arriva quando il danno neurologico è ormai irreversibile, condannando di fatto il bambino e la sua famiglia – spiega Marta Ruggeri –. L’inserimento della MLD nel test del tallone, la cosiddetta ‘goccia di sangue su cartoncino’ (DBS), è un esame rapido, sicuro e oggi tecnicamente sostenibile. In questa battaglia di civiltà siamo al fianco dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, che da dieci anni lotta in prima linea e che con la campagna nazionale ‘Stop MLD’ ha giustamente denunciato come i ritardi burocratici delle Regioni si traducano in una condanna per i nuovi nati”.
Mentre il percorso per l’inserimento della MLD nel panel nazionale (SNE) procede a rilento, diverse Regioni virtuose si sono già mosse in autonomia: la Toscana ha già reso lo screening operativo per legge, Lombardia e Puglia hanno avviato sperimentazioni, e atti analoghi a quelli di Ruggeri sono stati approvati o presentati in Liguria, Sardegna e Friuli Venezia Giulia.
“Le Marche non devono ritardare l’implementazione di questo strumento diagnostico salvavita – incalza l’esponente pentastellata –. Con questi due atti chiediamo al Presidente e alla Giunta di attivare il progetto pilota a livello regionale, definendo contestualmente un percorso di presa in carico clinica e psicologica per le famiglie”.
Oltre all’urgenza etica e sanitaria, la consigliera M5S ricorda le risorse statali rese disponibili dall’ultima manovra dello Stato: “La Legge di Bilancio dello Stato per il 2026 (L. 199/2025) ha stanziato fondi specifici per la prevenzione collettiva, menzionando esplicitamente l’individuazione precoce della MLD. I soldi quindi ci sono, occorre ora la volontà politica di attingervi rapidamente”.
“Mi auguro – conclude Ruggeri – una celere calendarizzazione delle proposte e una condivisione unanime da parte di tutta l’Assemblea legislativa e della maggioranza”.
